बीजेपी सांसद वरुण गांधी ने केंद्रीय स्वास्थ मंत्री मनसुख मांडवीया को पत्र लिखकर कहा हैं की स्वास्थ मंत्रालय ने 30 मार्च 2021 को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 की शुरुआत की थी इससे दुर्लभ रोगों से ग्रसित मरीजों के इलाज के लिए 59 लाख रुपए दिए जाने थे लेकिन आज तक किसी को लाभ नहीं मिला 10 मरीजों की जान चली गई जबकि 432 मरीजों की जान खतरे में हैं उन्होंने तत्काल भुक्तान की अपील की हैं
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